Locales CHACO FORTALECE LA RED PROVINCIAL DE GENÉTICA PARA LA DETECCIÓN Y TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 
El Ministerio de Salud Pública desarrolló jornadas de capacitación en Prevención de Enfermedades Genéticas y Poco Frecuentes en General San Martín, con la participación de unos 200 trabajadores del campo de la atención primaria de la salud. El evento, organizado por referentes de genética provincial y nacional, contó con la presencia de los subsecretarios de Prevención y Promoción de la Salud, Carolina Centeno y de Atención de la Salud, Roberto Sandoval.
“Nos llena de orgullo que estas jornadas se desarrollen en el interior provincial porque significa que se están fortaleciendo los nodos locales y regionales de la red provincial de genética, acción que tiene una gran relevancia para la detección temprana y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes (EPOF)”, afirmó Centeno.
En esa línea, indicó que el objetivo central fue difundir, entre los trabajadores de la salud, las enfermedades EPOF -también llamadas enfermedades raras o huérfanas- y los mecanismos para identificarlas en forma temprana. “El fortalecimiento de los equipos de salud sirve para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen este tipo de patologías y, a la vez, de sus familias y entorno, por ello es esencial que el Estado esté presente con acciones concretas”, afirmó.
Las EPOF son enfermedades que se presentan en un paciente cada 2 mil personas, es decir, tienen “poca frecuencia” dentro de la población. “Sin embargo, es muy importante saber reconocerlas porque producen un gran impacto en la salud de la persona ya que tienen muchas enfermedades asociadas”, detalló, antes de agregar que algunas de estas “comorbilidades” pueden ser altamente discapacitantes.
“Lo ideal es aprender a diagnosticarlas de forma temprana para poder hacer tratamientos desde temprana edad y, con eso, mejorar la calidad de vida del paciente”, remarcó.
Chaco pionera
Por su parte, la responsable del Comité de Genética del hospital Pediátrico “Avelino Castelan”, Emilce Gutiérrez, aseveró que el Chaco es una de las provincias pioneras en el país en tener una ley provincial de EPOF. “Si bien existe una ley nacional, esa ley no está reglamentada mientras la nuestra está en franco proceso de implementación”, detalló.
Según precisó, la ley provincial insta al Estado a crear e implementar un Programa de Atención y Diagnóstico de los pacientes con EPOF, lo que implica acceso a la salud y a los tratamientos. “Eso es muy importante porque algunas de estas enfermedades, si los pacientes no reciben el tratamiento adecuado, pueden provocar –por ejemplo- graves retardos mentales e impactar no solo en el bienestar del paciente sino de toda su familia”, señaló.
En lo que respecta a la implementación de esta ley, Gutiérrez afirmó que un “paso trascendente” fue la creación –a fines de 2013- del Consultorio de Genética en el hospital Pediátrico “Avelino Castelan” de Resistencia, con la afectación de dos pediatras clínicas con orientación genética. A lo anterior se suma la incorporación al Laboratorio de un bioquímico especialista en citogenética, lo que permite realizar estudios y diagnósticos en el mismo hospital.
“Este año pudimos realizar los primeros cariotipos que hace Salud Pública del Chaco, esto es un adelanto importantísimo porque antes, cada cariotipo debía enviarse a un privado o al hospital Garrahan –de Buenos Aires- y el resultado tardaba entre 6 a 7 meses, mientras que desde que tenemos funcionando el laboratorio de citogenética, tenemos los resultados en una semana”, resaltó.
Consultorio de Genética
Gutiérrez recordó que el equipo de genética provincial viene haciendo pesquisas de enfermedades genéticas desde hace unos siete años, sin embargo, recién en 2013 se habilitó el Consultorio de Genética en el Hospital Pediátrico. “Tenemos una base de datos con 1800 pacientes con EPOF, de los cuales un 50 por ciento ya tiene diagnóstico, lo que quiere decir que vamos avanzando”, señaló.
Entre los chaqueños las EPOF que más se presentan son: la mielomeningocele –también conocida como espina bífida- que es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento; y la encefalopatía crónica no evolutiva, que en un trastorno de la postura y el movimiento debido a una lesión o defecto en un cerebro inmaduro que interfiere en el crecimiento, desarrollo y maduración de un niño. “Ambas tienen una base genética”, precisó.
Fuente: Chaco Prensa
Domingo, 31 de agosto de 2014
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